Oszuści też to zrobili! Dostali w swoje ręce kampanie SMA

Wiadomości Dla Dzieci Choroba Sma Pacjenci Sma / by admin / January 25, 2021

Rodziny dzieci z SMA organizują akcje pomocy na rzecz terapii genowej z hasłem „Nadzieja”. Jednak oszuści skorzystali z tej okazji.

KLIKNIJ, ABY UZYSKAĆ AKTUALNOŚCI GALERIĘ ZDJĘĆ

Rodziny, które swoje nadzieje wiążą z terapią genową dla swoich dzieci z SMA, 2,4 mln dolarów (17 mln 650 tys. Lirów) w USA, Kampanie jedna po drugiej, aby dotrzeć do najdroższego na świecie leczenia w Europie, który wynosi 2,1 miliona euro (19 milionów lirów) trzyma. Niektóre z ich kampanii są bardzo wspierane przez celebrytów i biznesmenów, podczas gdy inne nie trzymają ich za rękę. Niektóre rodziny prowadzą kampanie pomocowe z zagranicy, zarządzając „go fund me” (witryna internetowa do pozyskiwania funduszy).

W naszym kraju na kampanie objęte ustawą o poborze pomocy wymagane jest zezwolenie gubernatora. Bez pozwolenia rodziny nie mogą udostępniać numerów IBAN. Gdy rodziny próbowały coś zrobić, by uratować swoje dzieci, w kampaniach wzięli udział oszuści. Kiedy oszuści, którzy otworzyli fałszywe konta przy użyciu zdjęć dzieci z SMA, zbierali ostatnio pieniądze od dobroczyńców, kampanie również zostały zbadane. 23-miesięczny Öykü Elmalıca walczący z SMA w Ankarze i 28-miesięczny Mira walczący z SMA typu 2 Oszuści, którzy otworzyli fałszywe konta przy użyciu zdjęć Liny Pala, pieniądze od dobroczyńców Zebrane. Zauważając sytuację, rodziny złożyły skargę karną w listopadzie ubiegłego roku. Wyjaśniając, że są ofiarami złośliwych ludzi, rodziny rozmawiały z Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (pacjent z SMA typu 1, 17-miesięczny ojciec Eylül Öztürk): Złożyliśmy wniosek na Węgry o terapię genową w Eylül. Przyjęli nas na leczenie. W ramach kampanii zebraliśmy 1 milion 380 tysięcy euro na leczenie o wartości 2,1 miliona euro. Jednak ostatnio złośliwe osoby atakowały kampanie SMA. Udostępnianie numeru IBAN jest zabronione. Kampanii nie można prowadzić bez zgody gubernatora. Tak było wcześniej, ale po incydentach oszustwa kampanie były brane pod uwagę. Kampania została wstrzymana. Z jednej strony oszuści, z drugiej plotki o traktowaniu, na jakie liczyliśmy.

Tuğçe Kurttekin (matka Poyraz Ali (3) z SMA typu 1: U Poyraz Ali zdiagnozowano SMA, gdy miała 6 miesięcy. Poyraz Ali waży obecnie 12 kilogramów. Gdyby wziął kolejne 1,5 kg, straciłby swoją szansę. Na szczęście w kampanii zebraliśmy pieniądze na leczenie. Pójdzie na terapię genową. Obecnie przygotowujemy nasze dokumenty jak inne rodziny. Otrzymaliśmy bardzo pozytywne reakcje w przypadku leku Spinraza. Teraz, jeśli mamy 1 procent szans, idziemy za tym. Spróbujemy, czy to zadziała, czy nie.